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A cura della Dott.ssa Romina Rossoli – Se mi chiedessero di esprimere un desiderio non avrei un secondo di esitazione: far sparire le malattie…
È una grande tortura essere affetti da dolore cronico, lo è forse ancora di più il fatto che questo dolore è ancora ignorato dalla sanità italiana, nella maggior parte delle regioni, e la cosa ancora più tremenda è non avere una cura. Lo so: esistono una marea di patologie senza cura, e che portano addirittura alla morte, ma vi assicuro che questa non è vita. Fino a prima del parto la mia era una vita normale: sono sempre stata una persona attiva, una che non si piange addosso, che non ha paura di rimboccarsi le maniche e combattere, del resto la vita mi ha insegnato a farlo perché quando avevo 18 anni il mio papà è venuto a mancare a causa di un aneurisma. Un dolore incolmabile ma la vita continua e per fortuna i miei genitori mi hanno insegnato a lavorare. E allora sempre lavorando e studiando ho preso una prima laurea, all‘accademia di belle arti. Amo l’arte, il mio sogno sarebbe stato insegnarla, sono stata sempre una creativa, ma sempre per pagarmi gli studi lavoravo presso un dentista e in quegli anni mi sono innamorata della prevenzione, ho iniziato a pensare che bel sogno sarebbe stato diventare igienista dentale, e siccome sono convinta che i sogni nel cassetto ammuffiscono ho preso una seconda laurea. È stato faticoso con il lavoro e la casa ma la soddisfazione del traguardo è stata ancora più grande. Un marito, un lavoro, una figlia; tutto perfetto se con il parto non mi avessero quasi ammazzata, purtroppo dopo tre giorni di travaglio la bimba non respirava più, e hanno ritenuto opportuno spingere sulla pancia…distacco di un rene e altri problemi che non elenco, che hanno comportato interventi, due anni di coliche e dolori a non finire, fino a quando dopo tre anni dal parto, innumerevoli visite e problemi di ogni genere mi è stata diagnosticata la fibromialgia. Fino a qualche tempo fa mi guardavano strano, oggi grazie a Lady Gaga molti sanno di cosa si tratta.
Riassunto sintomi principali: dolore e stanchezza, disturbi del sonno, mal di testa e dolore al volto, acufeni, formicolii in tutto il corpo, disturbi gastrointestinali, disturbi urinari, dismenorrea, alterazioni dell’equilibrio, tachicardia, sintomi a carico degli arti inferiori, allergie.
Sono una mamma, lavoratrice, non posso permettermi di deprimermi e fermarmi anche se la malattia è devastante, e allora le provo tutte: farmaci, integratori, terapie, dieta antinfiammatoria, e soprattutto approccio positivo, un anno fa quando non riuscivo ad alzarmi ho iniziato a fare dei post di prevenzione e mi è stato di aiuto, per evitare di crollare e sentirmi impotente; cerco di coltivare i miei hobby e metto creatività e passione in tutto quello che faccio, ma non è giusto dover spendere mezzo stipendio per curarsi. Ah sì, non vi ho detto la cosa più importante: questa malattia non è riconosciuta in Italia anche se l’organizzazione mondiale della sanità l’ha definita altamente invalidante.
Il dolore cronico è una lotta quotidiana, a partire da tutte quelle piccole cose che per gli altri sono banali tipo riuscire a dormire, riuscire ad alzarsi, lottare contro la stanchezza, attendere che i farmaci facciano effetto per iniziare la giornata, accettare i limiti, lottare con gli oltre cento sintomi, non poter essere liberi di programmare, portarsi dietro un mare di farmaci e integratori.
Non posso avere altri figli, ma la mia principessa è un dono immenso che ogni giorno mi permette di indossare il miglior sorriso e combattere.
Meno di un anno fa ho pubblicato un video in cui ho raccontato la mia esperienza da malata di fibromialgia ed i disagi che la malattia comporta. È stato condiviso da moltissime persone che poi mi hanno cercata.
Recentemente sono stata invitata a parlare ad un Convegno sulla Fibromialgia come paziente ed in questi anni ho incontrato tante meravigliose combattenti come me, ho un gruppo di amiche fibromialgiche che sono la mia famiglia: siamo quasi 6000, purtroppo in moltissime hanno perso il lavoro a causa del dolore e l’impossibilità di riuscire a curarsi, si arriva a non essere capiti e non avere più vita sociale.
Il mio non vuole essere un messaggio per essere compatita, anzi, il mio è un grido, per avere una cura, per avere dei medici informati, per avere l’inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e avere diritto alla salute, alle cure.
Ci stupiamo sempre quando qualcosa è gratis, quando ci danno ascolto e oggi ringrazio questa redazione per aver dato spazio alla fibromialgia ancora considerata “malattia invisibile” e spero che questo articolo sia un ulteriore passo verso il riconoscimento ed il diritto alla salute.
Vi ringrazio di cuore con un sorriso carico di speranza.
Grazie,
Romina Rossoli, 41 anni, moglie, mamma, igienista dentale.